För att bättre förstå hur en person med Crohns sjukdom känner, tänker och lever kan du här ta del av en verklig patientberättelse. Den handlar om Sophie, som är 29 år.
Sophie bor utanför en storstad tillsammans med sin fästman och en dvärgschnauzer. Då Sophie nu inte längre jobbar på en bilverkstad, som hon gjorde innan hon blev sjuk med Crohns sjukdom, har hon skaffat sig full sysselsättning genom sin nystartade kennel.
– Det här med att jag har Crohns sjukdom har gjort mig mer öppen som person. Det är inte mycket som är pinsamt för mig, jag kan prata om det mesta, är stark och står upp för mig själv, säger Sophie.
Hon tror att det är viktigt att våga berätta att man har Crohns sjukdom eftersom det gör det lättare att leva med sjukdomen.
– Det syns ju inte utanpå. Jag minns att när jag var sjukskriven kunde jag känna mig som en bov om jag gick till mataffären. Det är inte så kul att höra kommentarer som ”vadå är du sjuk? du ser ju så frisk ut”. Men så fort jag förklarade lite mer om vad Crohns sjukdom är förstod ju alla direkt.
Blev först jätterädd
När Sophie var 13 år började hon rasa i vikt och må dåligt. Hon förstod inte sambandet mellan magproblemen, som hon hade känt av under en tid, med viktminskningen.
– I den åldern händer det så mycket med kroppen. Jag trodde att det var ytterligare en förändring och att det var så det skulle vara, så jag härdade ut, säger Sophie.
Till slut reagerade hennes mamma på att vågen fortsatte att peka neråt. Hon gick med Sophie till vårdcentralen och det slutade med provtagning och undersökningar på St Görans barnsjukhus. Efter en rektoskopi och koloskopi fastställdes diagnosen Crohns sjukdom.
– Jag blev jätterädd när jag fick höra det. Jag hade varit med om en jobbig period då en klasskompis fick en hjärnblödning så min första tanke var ”kommer jag att dö?”. Som tur var stöttade personalen på St Görans jättebra, de lugnade mig och berättade att det finns bra behandling som i princip skulle göra mig symtomfri, säger Sophie.
”Wow”-känslan
Sophie fick till en början kortison för att dämpa inflammationen i tarmen. Hon berättar om foton från den tiden där hon har runda ”kortisonkinder”. Det fungerade bra ett tag men efter några år var det som om kroppen slog tillbaka mot kortisonet, Sophie fick en allergisk reaktion och fick gå ner på svagare dos. Skoven (anfallen) blev därmed värre och till slut fick Sophie operera bort en bit av tarmen i skarven mellan tunntarm och tjocktarm. Efter operationen kändes det betydligt bättre även om hon då och då fick tillbaka besvären.
– Det var först när jag provade biologiska läkemedel som jag fick en riktig ”wow”-känsla. Äntligen hade jag hittat rätt! säger Sophie.
Kanske berodde den positiva effekten på välmåendet även på att Sophies reumatism lindrades av de biologiska läkemedlen. Reumatism är, liksom Crohns sjukdom, en autoimmun sjukdom som missriktas mot den egna kroppen. Biologiska läkemedel ger effekt eftersom de specifikt påverkar det överaktiverade immunförsvaret. Sophie märker inte av några biverkningar med sin behandling, hon går på högsta dosen av biologiska läkemedel idag och ska successivt fasa ut de låga doser kortison och cellgifter som hon har använt parallellt.
Från att ha varit sjukskriven jobbar Sophie idag 75 procent och har fullt upp med en nystartad kennel och hundtävlingar på fritiden. Hon vill också se till att ha tid över till kompisar, sambon och familjen.
– Visst kan jag märka av stress ibland och då sätter magen igång direkt. Men jag har hittat sätt att hantera stressen, jag vet var min gräns går och hur jag får tillbaka balansen. Det som funkar för mig är att få prata av mig med min sambo, familjen och mina vänner. Och att vara med hundarna, de är så glada och framåt samtidigt som de kan ta det lugnt, det smittar av sig! säger Sophie.
Sophies tips till andra med Crohns sjukdom
- Våga prata om sjukdomen.
- Hitta dina stöttepelare, folk runt omkring dig som du kan prata av dig med.
- Se framåt och inte bakåt. Tänk ”Ok, nu blev det så här, hur hanterar jag situationen bättre nästa gång?”
