Jag var 14 år när jag fick veta att jag hade Crohns. Då hade jag varit sjuk i ett helt år utan att våga tala om det för någon. Jag levde med ständigt blodiga diarréer och värk - livrädd - för jag trodde att jag hade cancer och skulle dö.
När jag till slut bröt ihop och talade om för min omgivning hur jag hade det, drog ett helt batteri med undersökningar och läkarbesök i gång. Efter sex månader stod det klart att det var Crohns, och att jag skulle få äta medicin i resten av mitt liv.
Läkarna tyckte inte att jag tog till mig diagnosen, utan skickade mig till Barnpsyk för samtal. Det hjälpte föga, till slut vägrade jag att gå dit.
Blev rekommenderad att göra abort
Åren gick. Sjukdomen höll sig någorlunda i schack. Jag träffade en man, vi gifte oss, jag blev gravid. Hela graviditeten var stökig, en doktor tyckte till och med att jag skulle göra abort på grund av min Crohn, men jag kämpade vidare, med kortisonbehandling.
I 42:a graviditetsveckan dog min lilla flicka i magen. Någon förklaring har jag aldrig fått, annat än att kortison kan orsaka dödfödsel. Jag blev ganska snart gravid igen, och tvungen att fortsätta med kortison även under denna graviditet. Min andra lilla flicka var därför väldigt medtagen och svag när hon föddes, men hon klarade sig, och är nu snart 13 år.
Andra och tredje graviditeterna gick bra
När min dotter var 1,5 år skildes hennes pappa och jag, det hade varit alldeles för mycket påfrestningar för att vi skulle klara oss. Under den tiden mådde jag ändå ganska bra, jag fick tid att jobba med mig själv, vilket hade en lugnande effekt på min sjukdom.
Jag träffade min nuvarande man under de helt rätta förutsättningarna, han visste precis vad jag hade för problem, och gick in i det med öppna ögon, vilket har hjälpt mig oerhört mycket. Vi bestämde att min dotter skulle få ett syskon, och då gick allt som tåget, trots en hel massa komplikationer, men utan kortisonbehandling denna gång.
Min tredje flicka var pigg som en lärka och hade en härlig livsgnista så fort hon kom ut. Min doktor hade förberett mig på att jag gick mot sämre tider, men det kunde jag ta.
Mina döttrar har min sjukdomsgen men har inte fått diagnos
Nu har vi precis fått veta att yngsta dottern är sjuk, men vi har ännu inte fått någon diagnos. Hon har under 1,5 år visat symptom på Crohn och barnreumatism. När vi sökte läkare för hennes mag- och ledbesvär upptäckte man också en ögoninflammation. Hon får cellgiftsbehandling, vi droppar i hennes ögon upp till 10 gånger om dagen och hon äter en hel massa värktabletter, men vi har ingen diagnos. Detta är väldigt frustrerande, men läkarna påstår att för vissa barn kan man inte fastställa en diagnos förrän långt upp i tonåren, och är det på det viset så har vi många år av ovisshet kvar innan vi vet vad vi ska behandla och varför.
Vi har även testat om äldsta dottern har genen för dessa sjukdomar (HLA B27), och det har hon. Hon har också visat symptom från magen och står under utredning, men där vet vi heller inget ännu.
Man måste kämpa för sina barn
Det som har varit positivt med allt detta är att min egen sjukdom hamnat i bakgrunden, och det har jag fysiskt mått bra av. Vi är ju egentligen en allvarligt sjuk familj, men man kan aldrig sluta kämpa när det gäller ens barn, där ger man aldrig upp. Vi avvaktar och ser vad framtiden har i sitt sköte för vår familj. Vi får åtminstone erfarenhet…
Camilla, den 16 oktober 2010
